Παγκόσμια Ημέρα Ανακουφιστικής Φροντίδας: 12 Οκτωβρίου 2019
«Η Φροντίδα μου, Δικαίωμά μου»
Οι προκλήσεις και οι δυσκολίες που καλείται να αντιμετωπίσει μια οικογένεια όταν το παιδί της διαγιγνώσκεται με μια απειλητική για την ζωή ασθένεια, είναι πολλές. Προκλήσεις και δυσκολίες που αφορούν όχι μόνο τις οργανικές ανάγκες του ασθενούς αλλά και τις ψυχοκοινωνικές ανάγκες τόσο του παιδιού όσο και της ίδιας της οικογένειας.
Οι αλλαγές που το ίδιο το παιδί βιώνει τεράστιες. Αλλαγές σε οργανικό επίπεδο με ποικίλα συμπτώματα, ανάλογα κάθε φορά με το υποκείμενο νόσημα, τα οποία το περιορίζουν και το απομονώνουν από το κοινωνικό του δίκτυο. Επαναλαμβανόμενες νοσηλείες, θεραπείες, διλήμματα για τα οποία συχνά δεν του δίνεται η επιλογή να εκφράσει τα δικά του θέλω και τις ανησυχίες του. Μια μεγάλη πορεία με νέα βιώματα και εμπειρίες που για να μπορέσει το παιδί να τα αντιμετωπίσει και να ζήσει με αξιοπρέπεια μέχρι το τέλος της ζωής του, είναι απαραίτητο να υπάρχει το κατάλληλα εξειδικευμένο προσωπικό που θα το πλαισιώσει.
Για να καταφέρουμε να διαχειριστούμε όσο το δυνατόν καλύτερα τις σύμπλοκες αυτές καταστάσεις και να παρέχουμε στα παιδιά και τις οικογένειες τους τη φροντίδα που δικαιούνται, είναι απαραίτητη η εκτίμηση κάθε φορά των αναγκών από μια ομάδα κατάλληλα καταρτισμένων επαγγελματιών υγείας (παιδίατροι, νοσηλευτές, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί κ.α). Στη λειτουργία της διεπιστημονική ομάδα στηρίζεται και η παροχή Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας μέσω οργανωμένων δομών, εντός και εκτός νοσοκομείου, απευθυνόμενη σε παιδιά και εφήβους με μια απειλητική για τη ζωή τους ασθένεια μέχρι και το τελικό στάδιο αυτής.
Η διεπιστημονική ομάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας, μετά το αίτημα της οικογένειας για συνεργασία, αξιολογεί το παιδί και καταγράφει τα συμπτώματα και τις ανάγκες του, σε οργανικό αλλά και ψυχοκοινωνικό επίπεδο. Βασικός σκοπός είναι η ανακούφιση του παιδιού από τα συμπτώματα που η ασθένεια του προκαλεί με τον βέλτιστο δυνατό τρόπο. Οι επαγγελματίες υγείας χρησιμοποιούν τα απαραίτητα μέσα και τις εργαστηριακές εξετάσεις που σε κάθε περίπτωση κρίνονται αναγκαία, ώστε να αξιολογηθούν σωστά και έγκαιρα τα συμπτώματα και να προβούν, μετά από συνεργασία με τους γονείς και το παιδί, στις αποτελεσματικές παρεμβάσεις. Απώτερος στόχος, να δοθεί στο παιδί η ευκαιρία να ζήσει με ποιότητα και αξιοπρέπεια.
Η στήριξη της ομάδας περιλαμβάνει και την συμβουλευτική στο ευρύτερο κοινωνικό δίκτυο του παιδιού και της οικογένειας. Συμβουλευτική δίνεται για παράδειγμα και στην σχολική κοινότητα, με στόχο την διευκόλυνση επανένταξης του παιδιού αλλά και την στήριξη των συνομηλίκων του και την προετοιμασία τους για το επικείμενο τέλος. Η ομάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας Συνοδεύει το παιδί και την οικογένειά του σε όλη την πορεία, από την διάγνωση του σοβαρού νοσήματος μέχρι και το τέλος, ενώ η φροντίδα και η στήριξη των οικογενειών συνεχίζεται και μετά το θάνατο του παιδιού.
Η μοναδική Υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στην Ελλάδα, που η λειτουργία της στηρίζεται στις παραπάνω αρχές, είναι η Υπηρεσία της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας «Μέριμνα» η οποία λειτουργεί από το 2010. Από την Μέριμνα, λαμβάνουν ετησίως τα τελευταία χρόνια, δωρεάν υπηρεσίες Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας, 20 – 30 παιδιά και οι οικογένειες τους που διαμένουν στην Αθήνα και στον Πειραιά.
Όπως φάνηκε και από την Μελέτη Σκοπιμότητας για την Ανακουφιστική Φροντίδα στην Ελλάδα, που πραγματοποιήθηκε από το Υπουργείο Υγείας σε συνεργασία με το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, το κενό είναι τεράστιο. Υπολογίζεται από τα δεδομένα της μελέτης, ότι ετησίως στη χώρα μας τουλάχιστον 3000 παιδιά χρήζουν Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας. Για να καλυφθούν οι ανάγκες κρίνεται απαραίτητο:
Να ενταχθεί η Ανακουφιστική Φροντίδα στο Εθνικό Σύστημα Υγείας
Να γίνουν κρατικές και να ενισχυθούν οι υπάρχουσες δομές, με εξειδικευμένο προσωπικό αλλά και υλικοτεχνικά, για να μπορεί να αυξηθεί ο αριθμός των οικογενειών που θα εντάσσονται στην φροντίδα, χωρίς να μειώνεται η ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών
Να εκπαιδευτούν περισσότεροι επαγγελματίες για την στελέχωση των υπαρχουσών δομών
Να δημιουργηθούν και άλλες δομές κατ’ οίκον φροντίδας στην ευρύτερη περιοχή της χώρας
Να δημιουργηθούν ξενώνες αλλά και κλίνες στα δευτεροβάθμια και τριτοβάθμια νοσοκομεία της Χώρας μας για να μπορούν να καλυφθούν και οι νοσηλείες σε εσωτερική δομή όπου αυτό κρίνεται απαραίτητο.
Η πρόσβαση σε οργανωμένες δομές παροχής Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας, αποτελεί δικαίωμα για τα παιδιά που νοσούν από μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια αλλά και για τις οικογένειές τους. Για το δικαίωμα αυτών των παιδιών είμαστε και εμείς εδώ, να γίνουμε η δική τους φωνή και να καλύψουμε επαρκώς, ολοκληρωμένα και με ποιότητα τις ανάγκες τους.
Για τη Μέριμνα
Παπάζογλου Αναστασία
Παιδίατρος
Επιστημονικά Υπεύθυνη
Υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι της «Μέριμνας»
