Ανακουφιστική Φροντίδα στο Σπίτι
Μέριμνα - Το Έργο μας
Μέριμνα στο σπίτι, με εξειδικευμένη Ανακουφιστική Φροντίδα για παιδιά που πάσχουν από σοβαρές ασθένειες
Η Μέριμνα αναλαμβάνει την κατ’ οίκον ανακουφιστική φροντίδα σε νεογνά, βρέφη, παιδιά και εφήβους έως 18 ετών, που πάσχουν από μια σοβαρή και απειλητική για τη ζωή ασθένεια, για την οποία η σύγχρονη ιατρική επιστήμη δεν διαθέτει συμβατικά θεραπευτικά μέσα, με αποτέλεσμα η ασθένεια αυτή να παραμένει στάσιμη ή να επιδεινώνεται και να εξελίσσεται.
Όλοι εμείς στη Μέριμνα, επιδιώκουμε τη διασφάλιση συνθηκών που προάγουν μια Ζωή με Ποιότητα και Αξιοπρέπεια για το άρρωστο παιδί, την οικογένειά του και όσων είναι σημαντικοί στη ζωή του, ενόψει της πιθανότητας ή βεβαιότητας του θανάτου που υπάρχει λόγω της σοβαρής ασθένειας.
Η Μέριμνα μέσω της Υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι παρέχει οργανωμένη, ολιστική φροντίδα που ανταποκρίνεται στις οργανικές, ψυχοκοινωνικές και πνευματικές ανάγκες παιδιών και εφήβων, που αντιμετωπίζουν σύνθετα και πολύπλοκα συμπτώματα/προβλήματα λόγω σοβαρών και απειλητικών για τη ζωή τους καταστάσεων υγείας, παρέχοντας παράλληλη στήριξη και σε όλα τα μέλη των οικογενειών τους.
Στην Ελλάδα, η Μέριμνα αποτελεί το μοναδικό φορέα που παρέχει από το 2010 παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα. Για να δείτε το ενημερωτικό φυλλάδιο της Υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι, πατήστε εδώ.
Δωρεάν Υπηρεσίες
Ποιο είναι το ωράριο λειτουργίας της Υπηρεσίας;
Οι υπηρεσίες παρέχονται στο σπίτι σε πρωινό κυρίως ωράριο (9:00-17:00). Ωστόσο υπάρχει διαθεσιμότητα, κυρίως νοσηλευτών, και κατά τις υπόλοιπες ώρες της ημέρας ή νύχτας, ανάλογα με την κατάσταση του παιδιού και την ανάγκη της οικογένειάς του. Επιπλέον, υπάρχει 24ώρη τηλεφωνική γραμμή φροντίδας που δίνεται στις οικογένειες και στην οποία απαντά το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό της ομάδας.
Ποια γεωγραφική περιοχή καλύπτει η Υπηρεσία της Μέριμνας;
Η Υπηρεσία παρέχει κατ’ οίκον εξειδικευμένη παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα στις οικογένειες που διαμένουν εντός των δήμων Αθήνας & Πειραιά. Ωστόσο, στις οικογένειες που διαμένουν εκτός αυτών των δήμων, η Υπηρεσία μπορεί να παρέχει Συμβουλευτική Ανακουφιστική Φροντίδα σε συνεργασία με τον/τους επαγγελματία/ίες υγείας που θα συνεργάζεται/ονται μαζί τους.
Από ποιους επαγγελματίες υγείας απαρτίζεται η ομάδα της Υπηρεσίας;
Παιδιάτρους, νοσηλευτές, ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό οι οποίοι διαθέτουν εξειδίκευση στην παροχή παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας.
Η Υπηρεσία απευθύνεται μόνο σε παιδιά που πεθαίνουν;
Όχι. Απευθύνεται σε όλα παιδιά με ένα σοβαρό νόσημα που απειλεί τη ζωή τους (π.χ. κακοήθη όγκο προχωρημένου σταδίου, νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου Ι, νόσος Batten). Η ανακουφιστική φροντίδα σ’ αυτά τα παιδιά μπορεί να παρέχεται σ’ όλη την πορεία της ασθένειάς τους αλλά και στο τελικό στάδιο αυτής.
Αν το παιδί μου χρειασθεί κάποιο εξοπλισμό στο σπίτι, τι θα κάνω;
Τα ασφαλιστικά ταμεία συνήθως καλύπτουν μέρος του κόστους του εξοπλισμού που είναι απαραίτητος για τη φροντίδα του παιδιού. Σε ορισμένες περιπτώσεις που ο εξοπλισμός δεν παρέχεται μέσω ασφαλιστικού φορέα, υπάρχει δυνατότητα δανεισμού του από την Μέριμνα, εφ’ όσον υπάρχει διαθεσιμότητα. Οι γονείς μπορεί να εκπαιδευτούν στη χρήση αυτού του εξοπλισμού από τον νοσηλευτή ή παιδίατρο της Υπηρεσίας.
Η παρακολούθηση του παιδιού από τον θεράποντα ιατρό ή την ομάδα του νοσοκομείου θα συνεχιστεί;
Η διατήρηση της επικοινωνίας μεταξύ της ομάδας της Μέριμνας και των θεραπόντων ιατρών διευκολύνει σημαντικά την υποστήριξη του παιδιού στο σπίτι και γι’ αυτό το λόγο συνεχίζεται σ’ όλη την πορεία της φροντίδας του. Η εισαγωγή του παιδιού στο νοσοκομείο είναι πιθανή, σε περιπτώσεις που είτε οι γονείς και το παιδί το επιθυμούν, είτε η ομάδα της Υπηρεσίας το κρίνει απαραίτητο, είτε δεν είναι δυνατή η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων στο σπίτι.
Η ανακουφιστική φροντίδα ισοδυναμεί ευθανασία;
Η ανακουφιστική φροντίδα ΔΕΝ ισοδυναμεί με ευθανασία. Σε καμία περίπτωση δεν διευκολύνει την πρόκληση του θανάτου. Ούτε όμως προωθεί μέσα και μάταιες θεραπείες που μπορεί να στοχεύουν στην αποφυγή του θανάτου αλλά προκαλούν μεγαλύτερη καταπόνηση («υποφέρειν») στο παιδί και στην οικογένεια. Εστιάζει στην ανακούφιση και την ποιότητα της ζωής του άρρωστου παιδιού, γεγονός που μερικές φορές συμβάλλει στην επιμήκυνση της ζωής του, καθώς νιώθει καλά παρά τη σοβαρότητα της κατάστασής του.
Ποιο είναι το κόστος για τις παρεχόμενες υπηρεσίες;
Η Μέριμνα παρέχει όλες τις υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας στο σπίτι δωρεάν. Λειτουργεί στηριζόμενη αποκλειστικά σε δωρεές και χορηγίες πολιτών, εταιρειών και ιδρυμάτων.
Ποια η διαφορά μεταξύ «κατ' οίκον νοσηλείας» και «κατ' οίκον ανακουφιστικής φροντίδας»;
Η κατ’ οίκον νοσηλεία αφορά την πραγματοποίηση αποκλειστικά ιατρικών και νοσηλευτικών πράξεων στον ασθενή (π.χ. αιμοληψία, χορήγηση θεραπευτικής αγωγής) και οι επαγγελματίες που τη στελεχώνουν είναι κυρίως νοσηλευτές.
Η κατ’ οίκον ανακουφιστική φροντίδα αποτελεί μια ολιστική προσέγγιση του άρρωστου παιδιού και της οικογένειάς του, που περιλαμβάνει συνδυασμό γνώσεων και δεξιοτήτων, οργανικής και ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Στελεχώνεται από διεπιστημονική ομάδα καταρτισμένων επαγγελματιών υγείας που όλοι ΜΑΖΙ σχεδιάζουν ένα εξατομικευμένο πλάνο φροντίδας με κύριο στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής του παιδιού και της οικογένειάς τους. Στα πλαίσια αυτής της φροντίδας διενεργούνται κάποιες απλές ιατρονοσηλευτικές πράξεις (π.χ. αιμοληψία, περιποίηση κατακλίσεων, αλλαγές τραυμάτων κ.α.) με κύριο στόχο την καλύτερη κατανόηση της οργανικής κατάστασης του παιδιού και την ανακούφισή του.
Προσωπικό της Υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι
Δρ. Τάνια Μουτάφη, Παιδίατρος, Σύμβουλος Διαχείρισης Ποιότητας
Δρ. Ιωάννης Δρίκος, Παιδίατρος
Τζωρτζίνα Τσεπάνι, Νοσηλεύτρια
Δήμητρα Βασιλακοπούλου, Νοσηλεύτρια
Δάφνη Αραβανή, Ψυχολόγος
Χριστίνα Σκούρου, Κοινωνική Λειτουργός
Επιστημονικά Υπεύθυνη
Χρυσούλα Λεμονίδου, Oμ. καθηγήτρια Νοσηλευτικής, Τμήμα Νοσηλευτικής ΕΚΠΑ και Γραμματέας του Δ.Σ της Μέριμνας
Εξωτερικοί συνεργάτες
Κυριάκος Μαρτάκης, Παιδίατρος με εξειδίκευση στην Παιδονευρολογία και στην Ανακουφιστική Φροντίδα, Αναπληρωτής Καθηγητής Παιδιατρικής, Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κολωνίας & Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Γκίσεν
Μητέρα: Εμένα με ανακούφισε εκείνη την περίοδο πάρα πολύ ότι υπήρχε η Μέριμνα. Μου έφυγε ένα άγχος. Λέω τώρα θα μάθω πώς να φροντίζω το παιδί μου… Εμπιστεύτηκα το παιδί μου στα χέρια της φροντίδας της Μέριμνας.
Πατέρας: Σε βοηθάνε να περάσεις αυτή τη μεταβατική περίοδο γιατί είναι πολύ δύσκολο να συνειδητοποιήσεις ότι χάνεις το παιδί σου.
Μητέρα: (Πάρα πάρα πολύ σημαντικό αυτό που κάνει το προσωπικό της Μέριμνας)….και όλο αυτό βέβαια χωρίς καμία οικονομική επιβάρυνση που ειδικά σε αυτές τις στιγμές, ακόμη κι όταν υπάρχει ευχέρεια, είσαι τόσο πολύ μπλοκαρισμένος που δεν μπορείς να σκεφτείς και λες: «Πού να πάω; πώς θα πάω; τι θα κάνω;» Είναι πραγματικά πολύ μεγάλη ανακούφιση.
Πατέρας: (Τα μέλη του προσωπικού της Μέριμνας) έχουν μια απάντηση σχεδόν για όλα, απάντηση λογική που στέκει, γιατί οι περισσότεροι γιατροί, ειδικά σε τέτοιου είδους θέματα (επικείμενου θανάτου) προσπαθούν να σε μπερδέψουν με τις γνώσεις τους. Ήταν πολύ ντόμπρες, πολύ όμορφες και πολύ σταράτες οι απαντήσεις τους, και το εκτίμησα ιδιαίτερα αυτό.
Πατέρας: Ήταν πάντα εκεί για να σου απαντήσουν, ποτέ δεν ενοχλήθηκαν….Η στήριξη στο ψυχολογικό κομμάτι ήταν το βασικότερο.
Πατέρας: Η Μέριμνα μας βρήκε. Και μας βρήκε σε μια στιγμή της ζωής μας πάρα πολύ εύθραυστη. Γιατί; Βλέπεις το παιδί σου ότι πλέον έχει ανάγκη από πράγματα που ήταν άγνωστα για μας. Βλέπεις την έλλειψη από το κράτος, εκεί που πραγματικά το χρειάζεσαι.
Μητέρα: Για να γράψω πόσο μας βοήθησε η ομάδα ανακουφιστικής φροντίδας της Μέριμνας, θα έπρεπε να γράψω ένα βιβλίο με πολλούς τόμους….Η εξειδίκευση του κάθε μέλους της ομάδας στον τομέα της είναι που μου έδωσε την σιγουριά ότι το παιδί μου ήταν στα καλύτερα χέρια. Καταφέραμε με την σωστή φροντίδα να αποσπάσουμε χαμόγελα και στιγμές που χωρίς εσάς δεν θα είχαμε. Ήταν πολύ σημαντικό για το παιδί μου να μην χρειάζεται να μπαίνει στο νοσοκομείο και αυτό ήταν εφικτό με την βοήθεια της Μέριμνας μόνο. Μου ανοίξατε της πόρτες για να μπορέσω εγώ να έχω το παιδί μου εκεί που αισθάνεται καλά. Στην αγκαλιά μου στο σπίτι μας. Είναι πραγματικά αξία ανεκτίμητη…