Ανακουφιστική Φροντίδα στο Σπίτι
Μέριμνα - Το Έργο μας
Μέριμνα στο σπίτι, με εξειδικευμένη Ανακουφιστική Φροντίδα για παιδιά που πάσχουν από σοβαρές ασθένειες
Η Μέριμνα αναλαμβάνει την κατ’ οίκον ανακουφιστική φροντίδα σε νεογνά, βρέφη, παιδιά και εφήβους έως 18 ετών, που πάσχουν από μια σοβαρή και απειλητική για τη ζωή ασθένεια, για την οποία η σύγχρονη ιατρική επιστήμη δεν διαθέτει συμβατικά θεραπευτικά μέσα, με αποτέλεσμα η ασθένεια αυτή να παραμένει στάσιμη ή να επιδεινώνεται και να εξελίσσεται.
Όλοι εμείς στη Μέριμνα, επιδιώκουμε τη διασφάλιση συνθηκών που προάγουν μια Ζωή με Ποιότητα και Αξιοπρέπεια για το άρρωστο παιδί, την οικογένειά του και όσων είναι σημαντικοί στη ζωή του, ενόψει της πιθανότητας ή βεβαιότητας του θανάτου που υπάρχει λόγω της σοβαρής ασθένειας.
Η Μέριμνα μέσω της Υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι παρέχει οργανωμένη, ολιστική φροντίδα που ανταποκρίνεται στις οργανικές, ψυχοκοινωνικές και πνευματικές ανάγκες παιδιών και εφήβων, που αντιμετωπίζουν σύνθετα και πολύπλοκα συμπτώματα/προβλήματα λόγω σοβαρών και απειλητικών για τη ζωή τους καταστάσεων υγείας, παρέχοντας παράλληλη στήριξη και σε όλα τα μέλη των οικογενειών τους.
Στην Ελλάδα, η Μέριμνα αποτελεί το μοναδικό φορέα που παρέχει από το 2010 παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα. Για να δείτε το ενημερωτικό φυλλάδιο της Υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι, πατήστε εδώ.
Δωρεάν Υπηρεσίες
Φροντίδα του παιδιού και της οικογένειας στο σπίτι σε όλη την πορεία της ασθένειας του παιδιού
Η διεπιστημονική ομάδα της συγκεκριμένης Υπηρεσίας που περιλαμβάνει ειδικά καταρτισμένους παιδίατρους, νοσηλευτές, ψυχολόγο και κοινωνική λειτουργό είναι δίπλα στα παιδιά και στις οικογένειες που βιώνουν τις προκλήσεις της σοβαρής ασθένειας. Πραγματοποιεί τακτικές επισκέψεις στα σπίτια των οικογενειών και επιπλέον απαντά στην 24ωρη τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης που είναι διαθέσιμη για το άρρωστο παιδί καθώς και όλα τα μέλη της οικογένειάς του.
Πιο συγκεκριμένα παρέχει 24 ώρες το 24ωρο, 365 ημέρες το χρόνο:
- ιατρική και νοσηλευτική φροντίδα για το άρρωστο παιδί με στόχο την καθημερινή ανακούφισή του από τον πόνο και άλλα συμπτώματα που βιώνει λόγω της ασθένειάς του
- ψυχολογική στήριξη του άρρωστου παιδιού, των γονέων και αδελφών
- υποστήριξη στην κάλυψη των κοινωνικών αναγκών της οικογένειας (εύρεση πόρων για οικονομική βοήθεια, βοήθεια στις διάφορες γραφειοκρατικές διαδικασίες, υποστήριξη και ενίσχυση κοινωνικού δικτύου κ.α.)
- στήριξη των συγγενών (παππούς, γιαγιά, θείοι, ξαδέρφια, κ.α), φίλων και συμμαθητών του σοβαρά άρρωστου παιδιού.
Φροντίδα της οικογένειας στη διάρκεια του πένθους
Στη διάρκεια του πένθους η Μέριμνα προσφέρει ψυχολογική στήριξη σε όλα τα μέλη της οικογένειας (γονείς, αδέρφια, γιαγιά, παππού) που θρηνούν την απώλεια του παιδιού, είτε μέσω ατομικών συναντήσεων, είτε μέσω της συμμετοχής σε ειδικές ομάδες στήριξης για γονείς και ομάδες στήριξης για παιδιά.
Συμβουλευτική σε εκπαιδευτικούς
Εκπαιδευτικοί που επιθυμούν συμβουλευτική υποστήριξη κατά τη διάρκεια της ασθένειας ενός παιδιού ή εφήβου, μπορούν να απευθυνθούν στην Υπηρεσία μας, για να συζητήσουν θέματα που αφορούν στη στήριξη του άρρωστου παιδιού, των αδελφών του, καθώς και των συμμαθητών του.
Φροντίδα του παιδιού και της οικογένειάς του στη διάρκεια του τελικού σταδίου της ασθένειάς του
Η εξειδικευμένη Ανακουφιστική Φροντίδα συνεχίζεται να παρέχεται στο σπίτι εφ’ όσον το επιθυμεί η οικογένεια ή/και το ίδιο το παιδί ακόμη όταν ο θάνατος είναι επικείμενος και το παιδί διανύει το τελικό στάδιο της ασθένειάς του.
Συμβουλευτική σε επαγγελματίες υγείας που φροντίζουν παιδιά με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες
Στην Υπηρεσία μπορούν να απευθυνθούν επαγγελματίες υγείας, που εργάζονται σε δημόσιους ή ιδιωτικούς φορείς και οι οποίοι επιθυμούν να συζητήσουν θέματα που είτε αφορούν τη δυνητική παραπομπή παιδιών στην Υπηρεσία μας, είτε τη διαχείριση ασθενών τους με πολύπλοκα και σύνθετα προβλήματα στη διάρκεια της νοσηλείας τους (τόσο στην πορεία της νόσου όσο και στο τελικό στάδιο αυτής), όπως διαχείριση πόνου, δύσπνοιας και άλλων συμπτωμάτων. Με την ομάδα μας μπορούν επίσης να συζητήσουν θέματα που αφορούν τη στήριξη όλης της οικογένειας.
Μνημόνια συνεργασίας με παιδιατρικά νοσοκομεία και τμήματα αυτών (χωρίς αυτό να είναι ξεχωριστό)
Στα χρόνια λειτουργίας της Μέριμνας συνεργαζόμαστε με όλα τα παιδιατρικά νοσοκομεία καθώς και με όλες τις παιδιατρικές κλινικές γενικών και πανεπιστημιακών νοσοκομείων που φροντίζουν παιδιά με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες. Επιπλέον, έχουν υπογραφεί Μνημόνια συνεργασίας με συγκεκριμένα νοσοκομεία και τμήματα αυτών, όπως:
- την Πανεπιστημιακή Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα της Ογκολογικής Μονάδας «Ελπίδα»
- το Ογκολογικό Κέντρο Παιδιών & Εφήβων του Ιδιωτικού νοσοκομείου Παίδων «Μητέρα»
- το Νοσοκομείο Α .& Π. Κυριακού
- τη Μονάδα Νεογνών του Νοσοκομείου Αλεξάνδρας
- το Νοσοκομείο Παίδων Πεντέλης
Ποιο είναι το ωράριο λειτουργίας της Υπηρεσίας;
Οι υπηρεσίες παρέχονται στο σπίτι σε πρωινό κυρίως ωράριο (9:00-17:00). Ωστόσο υπάρχει διαθεσιμότητα, κυρίως νοσηλευτών, και κατά τις υπόλοιπες ώρες της ημέρας ή νύχτας, ανάλογα με την κατάσταση του παιδιού και την ανάγκη της οικογένειάς του. Επιπλέον, υπάρχει 24ώρη τηλεφωνική γραμμή φροντίδας που δίνεται στις οικογένειες και στην οποία απαντά το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό της ομάδας.
Ποια γεωγραφική περιοχή καλύπτει η Υπηρεσία της Μέριμνας;
Η Υπηρεσία παρέχει κατ’ οίκον εξειδικευμένη παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα στις οικογένειες που διαμένουν εντός των δήμων Αθήνας & Πειραιά. Ωστόσο, στις οικογένειες που διαμένουν εκτός αυτών των δήμων, η Υπηρεσία μπορεί να παρέχει Συμβουλευτική Ανακουφιστική Φροντίδα σε συνεργασία με τον/τους επαγγελματία/ίες υγείας που θα συνεργάζεται/ονται μαζί τους.
Από ποιους επαγγελματίες υγείας απαρτίζεται η ομάδα της Υπηρεσίας;
Παιδιάτρους, νοσηλευτές, ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό οι οποίοι διαθέτουν εξειδίκευση στην παροχή παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας.
Η Υπηρεσία απευθύνεται μόνο σε παιδιά που πεθαίνουν;
Όχι. Απευθύνεται σε όλα παιδιά με ένα σοβαρό νόσημα που απειλεί τη ζωή τους (π.χ. κακοήθη όγκο προχωρημένου σταδίου, νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου Ι, νόσος Batten). Η ανακουφιστική φροντίδα σ’ αυτά τα παιδιά μπορεί να παρέχεται σ’ όλη την πορεία της ασθένειάς τους αλλά και στο τελικό στάδιο αυτής.
Αν το παιδί μου χρειασθεί κάποιο εξοπλισμό στο σπίτι, τι θα κάνω;
Τα ασφαλιστικά ταμεία συνήθως καλύπτουν μέρος του κόστους του εξοπλισμού που είναι απαραίτητος για τη φροντίδα του παιδιού. Σε ορισμένες περιπτώσεις που ο εξοπλισμός δεν παρέχεται μέσω ασφαλιστικού φορέα, υπάρχει δυνατότητα δανεισμού του από την Μέριμνα, εφ’ όσον υπάρχει διαθεσιμότητα. Οι γονείς μπορεί να εκπαιδευτούν στη χρήση αυτού του εξοπλισμού από τον νοσηλευτή ή παιδίατρο της Υπηρεσίας.
Η παρακολούθηση του παιδιού από τον θεράποντα ιατρό ή την ομάδα του νοσοκομείου θα συνεχιστεί;
Η διατήρηση της επικοινωνίας μεταξύ της ομάδας της Μέριμνας και των θεραπόντων ιατρών διευκολύνει σημαντικά την υποστήριξη του παιδιού στο σπίτι και γι’ αυτό το λόγο συνεχίζεται σ’ όλη την πορεία της φροντίδας του. Η εισαγωγή του παιδιού στο νοσοκομείο είναι πιθανή, σε περιπτώσεις που είτε οι γονείς και το παιδί το επιθυμούν, είτε η ομάδα της Υπηρεσίας το κρίνει απαραίτητο, είτε δεν είναι δυνατή η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων στο σπίτι.
Η ανακουφιστική φροντίδα ισοδυναμεί ευθανασία;
Η ανακουφιστική φροντίδα ΔΕΝ ισοδυναμεί με ευθανασία. Σε καμία περίπτωση δεν διευκολύνει την πρόκληση του θανάτου. Ούτε όμως προωθεί μέσα και μάταιες θεραπείες που μπορεί να στοχεύουν στην αποφυγή του θανάτου αλλά προκαλούν μεγαλύτερη καταπόνηση («υποφέρειν») στο παιδί και στην οικογένεια. Εστιάζει στην ανακούφιση και την ποιότητα της ζωής του άρρωστου παιδιού, γεγονός που μερικές φορές συμβάλλει στην επιμήκυνση της ζωής του, καθώς νιώθει καλά παρά τη σοβαρότητα της κατάστασής του.
Ποιο είναι το κόστος για τις παρεχόμενες υπηρεσίες;
Η Μέριμνα παρέχει όλες τις υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας στο σπίτι δωρεάν. Λειτουργεί στηριζόμενη αποκλειστικά σε δωρεές και χορηγίες πολιτών, εταιρειών και ιδρυμάτων.
Ποια η διαφορά μεταξύ «κατ' οίκον νοσηλείας» και «κατ' οίκον ανακουφιστικής φροντίδας»;
Η κατ’ οίκον νοσηλεία αφορά την πραγματοποίηση αποκλειστικά ιατρικών και νοσηλευτικών πράξεων στον ασθενή (π.χ. αιμοληψία, χορήγηση θεραπευτικής αγωγής) και οι επαγγελματίες που τη στελεχώνουν είναι κυρίως νοσηλευτές.
Η κατ’ οίκον ανακουφιστική φροντίδα αποτελεί μια ολιστική προσέγγιση του άρρωστου παιδιού και της οικογένειάς του, που περιλαμβάνει συνδυασμό γνώσεων και δεξιοτήτων, οργανικής και ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Στελεχώνεται από διεπιστημονική ομάδα καταρτισμένων επαγγελματιών υγείας που όλοι ΜΑΖΙ σχεδιάζουν ένα εξατομικευμένο πλάνο φροντίδας με κύριο στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής του παιδιού και της οικογένειάς τους. Στα πλαίσια αυτής της φροντίδας διενεργούνται κάποιες απλές ιατρονοσηλευτικές πράξεις (π.χ. αιμοληψία, περιποίηση κατακλίσεων, αλλαγές τραυμάτων κ.α.) με κύριο στόχο την καλύτερη κατανόηση της οργανικής κατάστασης του παιδιού και την ανακούφισή του.
Προσωπικό της Υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι
Δρ. Τάνια Μουτάφη, Παιδίατρος, Σύμβουλος Διαχείρισης Ποιότητας
Δρ. Ιωάννης Δρίκος, Παιδίατρος
Τζωρτζίνα Τσεπάνι, Νοσηλεύτρια
Δήμητρα Βασιλακοπούλου, Νοσηλεύτρια
Δάφνη Αραβανή, Ψυχολόγος
Χριστίνα Σκούρου, Κοινωνική Λειτουργός
Επιστημονικά Υπεύθυνη
Χρυσούλα Λεμονίδου, Oμ. καθηγήτρια Νοσηλευτικής, Τμήμα Νοσηλευτικής ΕΚΠΑ και Γραμματέας του Δ.Σ της Μέριμνας
Εξωτερικοί συνεργάτες
Κυριάκος Μαρτάκης, Παιδίατρος με εξειδίκευση στην Παιδονευρολογία και στην Ανακουφιστική Φροντίδα, Επίκουρος Καθηγητής Παιδιατρικής, Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κολωνίας & Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Γκίσεν
Μητέρα: Εμένα με ανακούφισε εκείνη την περίοδο πάρα πολύ ότι υπήρχε η Μέριμνα. Μου έφυγε ένα άγχος. Λέω τώρα θα μάθω πώς να φροντίζω το παιδί μου… Εμπιστεύτηκα το παιδί μου στα χέρια της φροντίδας της Μέριμνας.
Πατέρας: Σε βοηθάνε να περάσεις αυτή τη μεταβατική περίοδο γιατί είναι πολύ δύσκολο να συνειδητοποιήσεις ότι χάνεις το παιδί σου.
Μητέρα: (Πάρα πάρα πολύ σημαντικό αυτό που κάνει το προσωπικό της Μέριμνας)….και όλο αυτό βέβαια χωρίς καμία οικονομική επιβάρυνση που ειδικά σε αυτές τις στιγμές, ακόμη κι όταν υπάρχει ευχέρεια, είσαι τόσο πολύ μπλοκαρισμένος που δεν μπορείς να σκεφτείς και λες: «Πού να πάω; πώς θα πάω; τι θα κάνω;» Είναι πραγματικά πολύ μεγάλη ανακούφιση.
Πατέρας: (Τα μέλη του προσωπικού της Μέριμνας) έχουν μια απάντηση σχεδόν για όλα, απάντηση λογική που στέκει, γιατί οι περισσότεροι γιατροί, ειδικά σε τέτοιου είδους θέματα (επικείμενου θανάτου) προσπαθούν να σε μπερδέψουν με τις γνώσεις τους. Ήταν πολύ ντόμπρες, πολύ όμορφες και πολύ σταράτες οι απαντήσεις τους, και το εκτίμησα ιδιαίτερα αυτό.
Πατέρας: Ήταν πάντα εκεί για να σου απαντήσουν, ποτέ δεν ενοχλήθηκαν….Η στήριξη στο ψυχολογικό κομμάτι ήταν το βασικότερο.
Πατέρας: Η Μέριμνα μας βρήκε. Και μας βρήκε σε μια στιγμή της ζωής μας πάρα πολύ εύθραυστη. Γιατί; Βλέπεις το παιδί σου ότι πλέον έχει ανάγκη από πράγματα που ήταν άγνωστα για μας. Βλέπεις την έλλειψη από το κράτος, εκεί που πραγματικά το χρειάζεσαι.
Μητέρα: Για να γράψω πόσο μας βοήθησε η ομάδα ανακουφιστικής φροντίδας της Μέριμνας, θα έπρεπε να γράψω ένα βιβλίο με πολλούς τόμους….Η εξειδίκευση του κάθε μέλους της ομάδας στον τομέα της είναι που μου έδωσε την σιγουριά ότι το παιδί μου ήταν στα καλύτερα χέρια. Καταφέραμε με την σωστή φροντίδα να αποσπάσουμε χαμόγελα και στιγμές που χωρίς εσάς δεν θα είχαμε. Ήταν πολύ σημαντικό για το παιδί μου να μην χρειάζεται να μπαίνει στο νοσοκομείο και αυτό ήταν εφικτό με την βοήθεια της Μέριμνας μόνο. Μου ανοίξατε της πόρτες για να μπορέσω εγώ να έχω το παιδί μου εκεί που αισθάνεται καλά. Στην αγκαλιά μου στο σπίτι μας. Είναι πραγματικά αξία ανεκτίμητη…