loader image

HOPE4Kids: Κοινή Ευρωπαϊκή Δράση για την Ανακουφιστική Φροντίδα Παιδιών με Καρκίνο

Η κοινή δράση της Ευρωπαϊκής Ένωσης «Hope4Kids – Ολιστική Ανακουφιστική Φροντίδα για Παιδιά με Καρκίνο στην Ευρώπη» έχει ως στόχο την ενίσχυση και την εναρμόνιση της παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας (ΠΑΦ) στην Ευρώπη για όλα τα παιδιά που ζουν με παθήσεις που περιορίζουν το προσδόκιμο επιβίωσης ή απειλούν τη ζωής τους.

Η πρωτοβουλία βασίζεται στη συνεργασία περισσότερων από 50 εταίρων και πάνω από 70 οργανισμών από 23 ευρωπαϊκές χώρες. Μέσω αυτής της συνεργασίας, το Hope4Kids επιδιώκει να αντιμετωπίσει τις ανισότητες όσον αφορά την πρόσβαση στην παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα, να διασφαλίσει την ποιότητα της φροντίδας και την ενσωμάτωσή της στα συστήματα υγείας. Έτσι, κάθε παιδί και κάθε οικογένεια θα έχουν έγκαιρη πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα, ανεξάρτητα από τον τόπο διαμονής τους.

Το έργο Hope4Kids ξεκίνησε τον Οκτώβριο του 2025, έχει διάρκεια τέσσερα (4) έτη και συντονίζεται από το Κέντρο Παιδιατρικής Ογκολογίας Princess Máxima στην Ολλανδία. Η Ελλάδα εκπροσωπείται στο συγκεκριμένο έργο από το Υπουργείο Υγείας ως αρμόδια αρχή και ως συνδεδεμένο φορέα το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών (ΕΚΠΑ). Στελέχη και εργαζόμενοι της Μέριμνας συμμετέχουν και ηγούνται δράσεων και ενεργειών σε πακέτα εργασίας της συγκεκριμένης πρωτοβουλίας, μέσω των δύο ανωτέρω φορέων. Συγκεκριμένα, τα μέλη του Διαχειριστικού Συμβουλίου και Ομότιμες Καθηγήτριες του ΕΚΠΑ κ. Δανάη Παπαδάτου και κ. Χρυσούλα Λεμονίδου, ο Διευθύνων Σύμβουλος κ. Δημήτρης Πρωτόγηρος και οι εργαζόμενες στην Υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι της Μέριμνας, της μοναδικής υπηρεσίας ΠΑΦ στην Ελλάδα, η παιδίατρος κ. Αντωνία Μουτάφη και η ψυχολόγος κ. Σταυρούλα Αργυράκη.

Στην Ευρώπη, πολλά παιδιά ζουν με σοβαρές, πολύπλοκες ή σπάνιες χρόνιες παθήσεις που επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα της ζωής τους και οι οποίες, σε πολλές περιπτώσεις, ενδέχεται να μειώσουν το προσδόκιμο επιβίωσής τους, ενώ περίπου 25.000 παιδιά διαγιγνώσκονται με καρκίνο.

Η παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα υποστηρίζει τα παιδιά που ζουν με μια απειλητική για τη ζωή τους αρρώστια και εστιάζει στην ποιότητα της ζωής τους, καθώς και των οικογενειών τους. Αυτό σημαίνει ότι σκοπός είναι η ανακούφιση των σωματικών συμπτωμάτων, καθώς και η ψυχοκοινωνική και πνευματική υποστήριξη και καθοδήγηση στη λήψη αποφάσεων σχετικά με τη φροντίδα στο τέλος της ζωής. Οι γιατροί, οι νοσηλευτές και οι ψυχολόγοι στην ανακουφιστική φροντίδα μπορούν να εμπλακούν από την αρχή στη θεραπεία ενός παιδιού με καρκίνο. Η ΠΑΦ δεν περιορίζεται στη φροντίδα στο τέλος της ζωής, είναι μια ενεργή και ολιστική προσέγγιση που μπορεί να παρέχεται από τη στιγμή της διάγνωσης, ανεξάρτητα από τον τύπο ή το στάδιο της νόσου, παράλληλα με θεραπείες που εστιάζουν στη συγκεκριμένη νόσο ή στην παράταση της ζωής. Στόχος της ΠΑΦ είναι η πρόληψη και η ανακούφιση του υποφέρειν μέσω της αποτελεσματικής διαχείρισης του πόνου και άλλων οδυνηρών συμπτωμάτων, καθώς και της παροχής ψυχολογικής, κοινωνικής και πνευματικής υποστήριξης στα παιδιά και τις οικογένειές τους.

Η πρόσβαση σε υπηρεσίες εξειδικευμένης παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας στην Ευρώπη παραμένει άνιση, ενώ η φροντίδα συχνά ενσωματώνεται καθυστερημένα ή ανεπαρκώς στις υπάρχουσες παιδιατρικές υπηρεσίες υγείας. Ως αποτέλεσμα, τα παιδιά, οι οικογένειές τους και οι άτυποι φροντιστές αντιμετωπίζουν συχνά κενά στη φροντίδα. Το Hope4Kids ανταποκρίνεται σε αυτές τις προκλήσεις μέσω μιας ολοκληρωμένης και συντονισμένης προσέγγισης. Τα κύρια αποτελέσματα του έργου θα περιλαμβάνουν τη χαρτογράφηση των συστημάτων ΠΑΦ σε όλη την Ευρώπη, την ανάπτυξη εναρμονισμένων, τεκμηριωμένων κατευθυντήριων οδηγιών για την ΠΑΦ, την εφαρμογή και αξιολόγηση τεσσάρων πιλοτικών παρεμβάσεων σε περισσότερα από 17 κλινικά κέντρα, καθώς και την ανάπτυξη προγραμμάτων εκπαίδευσης και κατάρτισης για επαγγελματίες υγείας, γονείς και φροντιστές, όπως και εκπαιδευτικούς. Το Hope4Kids θα δημιουργήσει επίσης ένα ευρωπαϊκό δίκτυο επαγγελματιών ΠΑΦ και θα συνεργαστεί με άλλα ευρωπαϊκά έργα.

Το HOPE4Kids συνδέει επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και οργανώσεις γονέων από 23 χώρες. Συμμετέχουν 20 ερευνητικά ιδρύματα, 21 νοσοκομεία και τρεις οργανώσεις γονέων. Το πρόγραμμα χρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση με 12 εκατομμύρια ευρώ.