. . .
  • Παπανικολή 2α, Σίδερα Χαλανδρίου, Αθήνα | Φράγκων 13, Θεσσαλονίκη
  • Αθήνα:+30210-6463367 | Θεσσαλονίκη:+302310-510010

ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗ ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ

Τί Κάνουμε

Ανακουφιστική παιδιατρική φροντίδα (pediatric palliative care) είναι η οργανωμένη, ολιστική φροντίδα που ανταποκρίνεται στις οργανικές, ψυχοκοινωνικές και πνευματικές ανάγκες παιδιών και εφήβων που ζουν με μια σοβαρή και απειλητική για τη ζωή τους νόσο ή αντιμετωπίζουν το τελικό στάδιο αυτής. Περιλαμβάνει την παροχή ιατρονοσηλευτικής, ψυχοκοινωνικής και πνευματικής στήριξης στο παιδί και τον έφηβο ενώ, παράλληλα, υποστηρίζει και τα μέλη της οικογένειας που επηρεάζονται από τις προκλήσεις της σοβαρής ασθένειας. Στην Ελλάδα, η Μέριμνα αποτελεί το μοναδικό φορέα που παρέχει από το 2010 παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα, μέσω της Υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι.

Σκοπός της Υπηρεσίας μας είναι η παροχή κατ’ οίκον ανακουφιστικής φροντίδας σε νεογνά, παιδιά και εφήβους έως 18 ετών, που πάσχουν από μια σοβαρή ασθένεια, για την οποία η σύγχρονη ιατρική επιστήμη δεν διαθέτει συμβατικά θεραπευτικά μέσα, με αποτέλεσμα η ασθένεια αυτή να παραμένει στάσιμη ή να επιδεινώνεται, με αποτέλεσμα το παιδί να οδηγείται στο θάνατο.
Επιδιώκουμε τη διασφάλιση συνθηκών που προάγουν την ποιότητα ζωής του άρρωστου παιδιού, της οικογένειάς του και όσων είναι σημαντικοί στη ζωή του, καθώς και συνθηκών που προάγουν έναν αξιοπρεπή θάνατο.
Για να δείτε το ενημερωτικό φυλλάδιο της Υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας, πατήστε εδώ.

  • ιατρική και νοσηλευτική φροντίδα του άρρωστου παιδιού ή εφήβου
  • ψυχολογική στήριξη του άρρωστου παιδιού ή εφήβου
  • στήριξη όλων των μελών της οικογένειας, σύμφωνα με τις ανάγκες τους και την επιθυμία τους
  • πνευματική στήριξη από εκπρόσωπο της εκκλησίας για όσες οικογένειες την επιθυμούν

Εκπαιδευτικοί που επιθυμούν συμβουλευτική υποστήριξη κατά τη διάρκεια της ασθένειας ενός παιδιού ή εφήβου, μπορούν να απευθυνθούν στην Υπηρεσία μας, για να συζητήσουν θέματα που αφορούν στην στήριξη του άρρωστου παιδιού, των αδελφών του, καθώς και των συμμαθητών του.

Στην Υπηρεσία μπορούν να απευθυνθούν επαγγελματίες υγείας που εργάζονται σε δημόσιους ή ιδιωτικούς φορείς και οι οποίοι επιθυμούν να συζητήσουν θέματα που είτε αφορούν τη δυνητική παραπομπή παιδιών στην Υπηρεσία μας, είτε το χειρισμό των ασθενών τους στο τελικό στάδιο της νόσου.

Το Συμβουλευτικό Κέντρο της Μέριμνας προσφέρει δωρεάν σε παιδιά και γονείς που πενθούν, ψυχολογική στήριξη είτε μέσω ατομικών συναντήσεων, είτε μέσω της συμμετοχής σε ειδικές ομάδες στήριξης για γονείς και ομάδες στήριξης για παιδιά.

Ποιά παιδιά και οικογένειες φροντίζουμε στο σπίτι;

Η Υπηρεσία μας απευθύνεται σε οικογένειες με νεογνά, βρέφη, παιδιά ή εφήβους έως 17 ετών, που πάσχουν από μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια, για την οποία η σύγχρονη ιατρική επιστήμη δεν διαθέτει συμβατικά θεραπευτικά μέσα. Τα απειλητικά για τη ζωή νοσήματα από τα οποία πάσχουν τα παιδιά που φροντίζει η Μέριμνα εμπίπτουν σε μία από τις ακόλουθες τέσσερις κατηγορίες:

  • Νοσήματα απειλητικά για τη ζωή που είναι δυνητικά ιάσιμα, αλλά στην περίπτωση του παιδιού έχουν μια δυσοίωνη πρόγνωση (π.χ. καρκίνος, καρδιοπάθειες, νεφρική ανεπάρκεια)
  • Μη ιάσιμα νοσήματα τα οποία ελέγχονται για αρκετά χρόνια χάρη σε διαθέσιμη θεραπεία (π.χ. ινοκυστική νόσος, HIV, κληρονομικά νοσήματα)
  • Μη ιάσιμα εκφυλιστικά νοσήματα για τα οποία δεν υφίσταται καμία θεραπεία, με αποτέλεσμα το άρρωστο παιδί να οδηγείται προοδευτικά στο θάνατο (π.χ. νωτιαία μυϊκή ατροφία, νευρομεταβολικά νοσήματα)
  • Σοβαρά νοσήματα ή αναπηρίες που καθιστούν τα παιδιά ιδιαίτερα ευάλωτα σε επιπλοκές που οδηγούν στο θάνατο (π.χ. σοβαρή εγκεφαλική παράλυση, κρανιοεγκεφαλική κάκωση, σπάνια νοσήματα)

Ποιες είναι οι προϋποθέσεις για να αναλάβουμε τη φροντίδας ενός παιδιού στο σπίτι;

  1. Το παιδί (0-17 ετών) να έχει απειλητική για τη ζωή του νόσο για την οποία η σύγχρονη ιατρική επιστήμη δεν διαθέτει συμβατικά θεραπευτικά μέσα, με αποτέλεσμα η ασθένεια αυτή να παραμένει στάσιμη ή να επιδεινώνεται.
  2. Η φροντίδα του παιδιού στο σπίτι να αποτελεί επιθυμία και επιλογή των γονέων, καθώς και του παιδιού, εφόσον η ηλικία και η φυσική του κατάσταση του επιτρέπουν να εκφράσει τη γνώμη του.
  3. Οι γονείς να θέλουν και να μπορούν να αναλάβουν τη φροντίδα του παιδιού τους στο σπίτι, με την κατάλληλη εκπαίδευση και υποστήριξη από το προσωπικό της Υπηρεσίας μας.
  4. Η χορηγούμενη αγωγή στο σπίτι είναι ανακουφιστικής φύσης (ανακούφιση πόνου, αντιμετώπιση άλλων συμπτωμάτων) καιόχι θεραπευτική της βασικής ασθένειας του παιδιού. Στόχος κάθε παρέμβασης είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής του παιδιού.

Ποια είναι τα οφέλη της ανακουφιστικής φροντίδας στο σπίτι;

  • Καλύτερη ποιότητα ζωής για το παιδί, τον έφηβο και την οικογένειά του, προκειμένου να ζήσουν τις δύσκολες περιόδους της ασθένειας με σεβασμό, αξιοπρέπεια και αγάπη στο οικείο περιβάλλον του σπιτιού τους και ανάμεσα σε αγαπημένα πρόσωπα.
  • Ενεργός συμμετοχή των γονέων στη φροντίδα του παιδιού τους με την κατάλληλη καθοδήγηση και στήριξη από την ομάδα των ειδικών που στελεχώνουν την Υπηρεσία μας.
  • Εξατομικευμένη στήριξη κάθε μέλους της οικογένειας (αδέλφια, γονείς και άλλα σημαντικά πρόσωπα στη ζωή του παιδιού).
  • Διασφάλιση αξιοπρεπών συνθηκών φροντίδας στο τελικό στάδιο της ασθένεια του παιδιού, που διευκολύνουν την μετέπειτα προσαρμογή της οικογένειας στην απώλεια του παιδιού και απαλύνουν την οδύνη της.

Η Υπηρεσία απευθύνεται μόνο σε παιδιά που πεθαίνουν;

Όχι. Απευθύνεται σε όλα παιδιά με νόσημα που απειλεί τη ζωή (π.χ. κακοήθη όγκο προχωρημένου σταδίου, νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου Ι, νόσος Batten), τα οποία δεν βρίσκονται απαραίτητα στο τελικό στάδιο.

Ποια γεωγραφική περιοχή καλύπτει η Υπηρεσία της Μέριμνας;

Όσες οικογένειες διαμένουν εντός των δήμων Αθήνας & Πειραιά.

Από ποιους επαγγελματίες υγείας απαρτίζεται η ομάδα της Υπηρεσίας;

Παιδιάτρους, νοσηλευτές, ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό οι οποίοι διαθέτουν εξειδίκευση στην παροχή παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας.

Ποιο είναι το ωράριο λειτουργίας της Υπηρεσίας;

Οι υπηρεσίες παρέχονται στο σπίτι σε πρωινό κυρίως ωράριο (9:00-17:00). Ωστόσο υπάρχει διαθεσιμότητα, κυρίως νοσηλευτών, και κατά τις υπόλοιπες ώρες της ημέρας ή νύχτας, ανάλογα με την κατάσταση του παιδιού και την ανάγκη της οικογένειάς του. Επιπλέον, υπάρχει διαθεσιμότητα για τηλεφωνική συμβουλευτική όλο το 24ωρο. Στα επείγοντα τηλεφωνήματα απαντά το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό της ομάδας.

Αν το παιδί μου χρειασθεί κάποιο εξοπλισμό στο σπίτι, τι θα κάνω;

Όταν απαιτείται χρήση ειδικών συσκευών στο σπίτι, οι γονείς εκπαιδεύονται στη χρήση τους από τον παιδίατρο ή νοσηλευτή της Υπηρεσίας. Τα ασφαλιστικά ταμεία συνήθως καλύπτουν μέρος του κόστους του εξοπλισμού που είναι απαραίτητος για τη φροντίδα του παιδιού. Σε ορισμένες περιπτώσεις που ο εξοπλισμός δεν παρέχεται μέσω ασφαλιστικού φορέα, υπάρχει δυνατότητα δανεισμού του από την Μέριμνα.

Η παρακολούθηση του παιδιού από τον θεράποντα ιατρό ή την ομάδα του νοσοκομείου θα συνεχιστεί;

Η διατήρηση της επικοινωνίας μεταξύ της ομάδας της Μέριμνας και των θεραπόντων ιατρών διευκολύνει σημαντικά την υποστήριξη του παιδιού στο σπίτι και γι' αυτό το λόγο συνεχίζεται σ' όλη την πορεία της φροντίδας του. Η εισαγωγή του παιδιού στο νοσοκομείο είναι πιθανή, σε περιπτώσεις που είτε δεν είναι δυνατή η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων στο σπίτι είτε οι γονείς αδυνατούν να ανταπεξέλθουν στις ανάγκες του παιδιού και το επιθυμούν.

Ποια η διαφορά μεταξύ «κατ' οίκον νοσηλείας» και «κατ' οίκον ανακουφιστικής φροντίδας»;

Η κατ' οίκον νοσηλεία αφορά την πραγματοποίηση αποκλειστικά ιατρονοσηλευτικών πράξεων (π.χ. αιμοληψία, χορήγηση θεραπευτικής αγωγής) και δεν παρέχεται από τη Μέριμνα. Η κατ' οίκον ανακουφιστικής φροντίδα αποτελεί μια ολιστική προσέγγιση του άρρωστου παιδιού και της οικογένειάς του, που περιλαμβάνει συνδυασμό γνώσεων και δεξιοτήτων, οργανικής και ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Στο πλαίσιο αυτής της φροντίδας στόχος είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής του παιδιού, αποφεύγοντας επιθετικές παρεμβάσεις.

Η ανακουφιστική φροντίδα ισοδυναμεί ευθανασία;

Η ανακουφιστική φροντίδα ΔΕΝ ισοδυναμεί με ευθανασία. Σε καμία περίπτωση δεν διευκολύνει την πρόκληση του θανάτου. Ούτε όμως προωθεί ηρωικά μέσα και μάταιες θεραπείες για την αποφυγή του θανάτου και τη φυσική φθορά του οργανισμού. Εστιάζει στην ανακούφιση και την ποιότητα της ζωής του άρρωστου παιδιού, γεγονός που μερικές φορές συμβάλλει στην επιμήκυνση της ζωής του, καθώς νιώθει καλά παρά τη σοβαρότητα της κατάστασής του.

Ποιο είναι το κόστος για τις παρεχόμενες υπηρεσίες;

Η Μέριμνα παρέχει όλες τις υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας στο σπίτι δωρεάν. Λειτουργεί στηριζόμενη αποκλειστικά σε δωρεές και χορηγίες πολιτών, εταιρειών και ιδρυμάτων.

Πώς μπορώ να καταλάβω καλύτερα τι είναι η ανακουφιστική φροντίδα;

Υπάρχουν διάφοροι μύθοι σχετικά με την παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα που όμως δεν ανταποκρίνονται στην πραγματικότητα. Η Ελληνική Εταιρεία για την Ανακουφιστική Φροντίδα Παιδιών και εφήβων έχει δημοσιεύσει το κείμενο «Μύθοι και Πραγματικότητα» για τη σωστή ενημέρωση και την αποφυγή παραποιήσεων και προκαταλήψεων (<a href="http://ppc.breadcrumb.gr/wordpress/mythi-stin-anakoufistiki-frontida/" target="_blank">Μύθοι και Πραγματικότητα</a>).

Διεπιστημονική ομάδα

Σπυριδούλα Τσαρουχά, Διοικητικά Υπεύθυνη, Νοσηλεύτρια
Αναστασία Παπάζογλου, Επιστημονικά Υπεύθυνη, Παιδίατρος
Αλεξία Γεράρδη, Νοσηλεύτρια
Βασιλική Καλλιάνη, Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια
Αντωνία Μουτάφη, Παιδίατρος
Μαρία Φράγκου, Γραμματέας

Εξωτερικοί συνεργάτες

Renee McCulloch, Consultant in Paediatric Palliative Medicine – Great Ormand Street, Palliative Care Unit
Μαρίνα Σερβιτζόγλου, Παιδίατρος- Ογκολόγος, Ογκολογικό Τμήμα Νοσοκομείου Παίδων «Π. & Α. Κυριακού»

Μητέρα: Εμένα με ανακούφισε εκείνη την περίοδο πάρα πολύ ότι υπήρχε η Μέριμνα. Μου έφυγε ένα άγχος. Λέω τώρα θα μάθω πώς να φροντίζω το παιδί μου… Εμπιστεύτηκα το παιδί μου στα χέρια της φροντίδας της Μέριμνας.
Πατέρας: Σε βοηθάνε να περάσεις αυτή τη μεταβατική περίοδο γιατί είναι πολύ δύσκολο να συνειδητοποιήσεις ότι χάνεις το παιδί σου.
Μητέρα: (Πάρα πάρα πολύ σημαντικό αυτό που κάνει το προσωπικό της Μέριμνας)….και όλο αυτό βέβαια χωρίς καμία οικονομική επιβάρυνση που ειδικά σε αυτές τις στιγμές, ακόμη κι όταν υπάρχει ευχέρεια, είσαι τόσο πολύ μπλοκαρισμένος που δεν μπορείς να σκεφτείς και λες: «Πού να πάω; πώς θα πάω; τι θα κάνω;» Είναι πραγματικά πολύ μεγάλη ανακούφιση.
Πατέρας: (Τα μέλη του προσωπικού της Μέριμνας) έχουν μια απάντηση σχεδόν για όλα, απάντηση λογική που στέκει, γιατί οι περισσότεροι γιατροί, ειδικά σε τέτοιου είδους θέματα (επικείμενου θανάτου) προσπαθούν να σε μπερδέψουν με τις γνώσεις τους. Ήταν πολύ ντόμπρες, πολύ όμορφες και πολύ σταράτες οι απαντήσεις τους, και το εκτίμησα ιδιαίτερα αυτό.
Πατέρας: Ήταν πάντα εκεί για να σου απαντήσουν, ποτέ δεν ενοχλήθηκαν….Η στήριξη στο ψυχολογικό κομμάτι ήταν το βασικότερο.
Πατέρας: Η Μέριμνα μας βρήκε. Και μας βρήκε σε μια στιγμή της ζωής μας πάρα πολύ εύθραυστη. Γιατί; Βλέπεις το παιδί σου ότι πλέον έχει ανάγκη από πράγματα που ήταν άγνωστα για μας. Βλέπεις την έλλειψη από το κράτος, εκεί που πραγματικά το χρειάζεσαι.